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Non c’è accanimento ove non c’è terapia: Charlie Gard

5 luglio 2017

mcc43

Chi ha per primo lanciato il “basta con l’accanimento terapeutico” forse non sapeva che affinché esista un troppo, deve prima esserci qualcosa. Per la malattia di Charlie Gard: sindrome da deplezione del DNA mitocondriale encefalomiopatica (MDDS) non c’erano e non ci sono terapie che i medici del Great Ormond Street Hospital for Children abbiano potuto mettere in atto.

Non atteniamoci ai media ma al documento della Corte dei Diritti Umani, del quale evidenziamo alcuni paragrafi.
charlie-gard
Accade un evento singolare: proprio nella circostanza in cui la scienza medica raggiunge il proprio livello di incompetenza a curare, essa decreta di voler rinunciare all’unico strumento di cui dispone, ovvero mettere in atto il sostegno vitale respiratorio e l’idratazione. La magistratura inglese, insieme a una riluttante Corte Europea dei Diritti Umani, sancisce lecita questa rinuncia.

Staccare il respiratore al bimbo presumibilmente porterà alla morte immediata,  anziché nell’arco da sei a nove mesi ipotizzati come decorso della malattia stessa. (A, 10)

Si ripete che Charlie è in queste condizioni fin dalla nascita. Nel documento si legge, invece, che è nato il 4 agosto 2016 e appariva sano. Successivamente i medici constatarono che non aumentava di peso e la respirazione diventava sempre più superficiale. Solo l’ 11 ottobre è stato ricoverato al GOSH, dove è rimasto finora. (A,3)

La motivazione accolta dal pubblico con assoluta certezza è che il piccolo soffre ed è crudele farlo soffrire oltre. In realtà i medici non hanno decretato che certamente soffre: hanno usato l’espressione “probabilmente(A, 9)

Il trattamento sperimentale che i genitori vorrebbero tentare in America è mai stato testato su umani e “nemmeno sui topi”, pertanto secondo gli anonimi medici londinesi sarebbe “futile”. Inutile, vano.  Nel documento, invece, si legge che lo specialista americano, pediatra neurologo, sentito inizialmente dai genitori aveva detto loro che “in teoria il trattamento poteva risultare benefico” (A,5) e successivamente ha ribadito rilasciando alla Corte la seguente testimonianza (A,15)

“Alla domanda su quale livello di funzionamento ci si possa ragionevolmente aspettare dopo il trattamento con nucleoside, ha affermato che il principale beneficio sarebbe migliorare la debolezza, aumentare la resistenza superiore e ridurre il tempo impiegato coi respiratori. Tuttavia ha ammesso che il trattamento, se somministrato, non avrebbe probabilmente dato alcun beneficio al cervello. Ha descritto la probabilità come bassa, ma non zero. Acconsentì all’ipotesi che non ci sarebbe alcuna inversione del danno strutturale al cervello di Charlie.  Aggiunge, concludendo  “è difficile che funzioni ma l’alternativa è la morte. “

I genitori contestano la diagnosi sul cervello effettuata a gennaio, quando si è verificato il primo episodio di epilessia che ha distolto i medici inglesi dal piano già approntato per applicare nel loro centro la cura americana (A,6) e il  tutore che la legge britannica ha assegnato a Charlie aveva concluso che fosse inutile mandare il piccolo negli Stati Uniti dal momento che non c’era concreta prospettiva di miglioramento della “qualità della vita(A,18)

Si entra, pertanto, nella questione di cosa sia la vita e che cosa occorre per definirla di “qualità” sufficiente.  Questione spinosa, che gli Stati Uniti e il Regno Unito, è sottolineato, affrontano secondo una diversa etica.
Se, a parere dei medici, la malattia andrebbe a decorso fatale entro l’anno, è più morale chiudere la vita adesso o consentire tempo e mezzi alla speranza? Tale scelta morale quale riflessi avrà sull’etica?
In un certo qual modo, Charlie Gard è tutti noi nel futuro.

Un’argomentazione pretestuosa nel gran dibattere mediatico è “i figli non sono proprietà dei genitori“. Certamente no, ma s’intende che debbano esserlo dello stato? Un genitore che opta per la speranza non è colpevole, al contrario esercita un diritto/dovere di proteggere le prospettive che potrebbero aprirsi al figlio.

katie-hopkins-charlie-gard
Fuori dall’incerta, per ammissione dei medici, sofferenza del bambino le ragioni per cui, coscientemente o meno, parecchi  approvano l’interruzione del sostegno vitale le ha coraggiosamente scritte la giornalista inglese Karen Hopkins: non sono abbastanza coraggiosa e altruista da prendermi cura di un bambino disabile. Non parla a vuoto, ha vissuto un’esperienza che l’ha portata molto vicina alla situazione dei Gard .

“Mi era stata prospettata l’interruzione di gravidanza all’ottavo mese perché mia figlia presentava un’anomalia genetica. Mi era stato detto che la mia bambina avrebbe potuto nascere con i reni al di fuori del corpo, avrebbe potuto vivere un’ora, un giorno, una settimana, forse più. […] Mia figlia ha ora 13 anni ed è proprio come ogni altro bambino. Questo non significa che  i medici avevano sbagliato, ma che come madre,  ero fuggita da una decisione che sarebbe stata uno tsunami di dolore, mi son presa del tempo  per sperare.”

La vigliaccheria, dice, ha tenuto viva la figlia.

“Non è stato un atto nobile. Io sono una frode rispetto a mamma e papà di Charlie. Io non avrei potuto affrontare un figlio disabile; non stavo combattendo, stavo correndo. Semplicemente non ero abbastanza coraggiosa per fare la ‘cosa giusta’, qualunque essa fosse.”

 

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9 commenti leave one →
  1. 5 luglio 2017 3:18 pm

    Non saprei dire…

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    • 5 luglio 2017 6:06 pm

      E’ la fortuna di non trovarsi nella situazione di quei genitori. Katie ha detto benissimo

      Liked by 1 persona

  2. Roberto permalink
    5 luglio 2017 10:15 pm

    Non ha senso volerlo far morire prima del tempo e fa paura l’emarginazione dei genitori. mi stupisco per quanta gente non capisce. La scienza in questo caso non sa, tacciano i presuntuosi.. La federazione italiana delle malattie rare dice ” è risaputo che le malattie Mitocondriali sono molto poco conosciute e per questo hanno uno sviluppo imprevedibile. I medici non sono in grado di predire il futuro di questi bambini perché poco possono sapere dello sviluppo di queste patologie. Molti sono i casi in cui bambini nati con questa malattia e a cui erano stati dati pochi mesi di vita hanno, invece, recuperato e da anni vivono, in maniera difficile certo, superando le aspettative dei medici.”.

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    • 5 luglio 2017 10:16 pm

      Anche io non capisco, i medici che sanno di non sapere, e quelli che approvano cotanta boria.

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  3. Marc permalink
    5 luglio 2017 10:19 pm

    Hai fatto il solito ottimo lavoro di indagine.
    Perché almeno non lasciare che il bambino sia portato a casa? Timore che anche senza la ventilazione sopravviva quel tanto da metterli in imbarazzo?

    Liked by 1 persona

    • 5 luglio 2017 10:24 pm

      Ciao Marc, confesso che l’ho pensato anche io…
      Temo anche che l’ostinazione, ora sancita dalla legge, fosse una reazione piccata a questi genitori che avevano interpellato gli americani, costringeli ad accettare di praticare a Londra la terapia sperimentale.
      Tutto questo accanimento giudiziario e arroganza professionale fa stare male… e la reazione di consenso all’interruzione della ventilazione ( di una parte, grazie al cielo quelli sono minoranza) mi abbatte profondamente.

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  4. 1mariposa permalink
    6 luglio 2017 4:52 pm

    MA COME SI FA AD AVERE DUBBI? Scusa le maiuscole, lo voglio proprio gridare: quel bambino è un ostaggio del sistema sanitario, se fosse stata una famiglia ricca e l’avesse portato in ospedale privato sarebbe già sotto trattamento, sperimentale finchè si vuole, ma con una speranza
    Sono affranta, indignata, credo che chi opta per lo stacco invece che per il trattamento non abbia figli, e purtroppo nemmeno empatia…

    Liked by 1 persona

    • 7 luglio 2017 5:03 pm

      maiuscole … MAIUSCOLE , non sono fuori luogo . Grazie Mariposa

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  5. 7 luglio 2017 5:04 pm

    “MITOCON, “NUTRIRE E IDRATARE NON È ACCANIMENTO TERAPEUTICO!”
    http://www.ilsussidiario.net/News/Cronaca/2017/7/7/CHARLIE-GARD-La-mamma-stanno-per-staccare-la-spina-Vaticano-cerca-soluzione-in-extremis-ultime-notizie-/772657/

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